每日聚焦:当孩子被确诊为孤独症,我也曾孤立无援过

2023-06-27 09:58:07    来源:壹基金    

当孩子被确诊为孤独症,我也曾孤立无援过

胡晓花被评选为2022年合肥市最美志愿者

2023年安徽省十佳志愿者

“在刚开始接触这个领域的时候,我一提到孩子就哭,后来发现不行,哭的时候情绪太过于激动,无法讲述清楚任何事情,而且哭不能解决任何问题。”春雨心智障碍者家长支援中心发起人胡晓花对《华夏时报》记者说道。


(资料图)

胡晓花是一位孤独症孩子的家长,也是安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的主要负责人。她每天都能接到5至6位孤独症孩子的“新手家长”的咨询电话,甚至在半夜,一些“新手家长”因为孩子的问题彻夜难眠,都会给胡晓花打电话诉说自己的焦虑。半夜接家长电话的胡晓花,不断安抚着家长们的情绪,并为他们讲清楚最适宜的应对方法。

从“新手家长”到“专业家长”的蝶变

胡晓花在儿子2014年被医生确诊为孤独症时,也曾焦虑与彷徨过,可那时并没有相关的机构可以咨询,也很难获得专业人士的指导,所以,她特别能理解家长半夜打电话过来时的心情。在儿子被确诊为孤独症之前,胡晓花对孤独症完全没有概念,从未想过自己有一天会与孤独症群体产生直接联系。胡晓花的家人也无法接受这个事实,孩子外表看上去与普通孩子一样可爱,没有任何异样,甚至一度以为孩子只是“说话迟”,不可能是孤独症。

胡晓花告诉记者,当儿子被确诊为孤独症时,自己心里其实已经有一个预期了。只不过,现实比预期更严重一些,儿子属于重度典型的孤独症。她坦言,在儿子的生长发育过程中,她发现儿子确实与其他小朋友有点不一样,但不知道原因是什么。所以,在儿子被确诊后,胡晓花迅速收拾好自己的心情,开始了“新手家长”的成长之路。

2014年,那时国内并没有关于孤独症的资讯,于是,胡晓花便开始从国外网站获取相关资料。在美国的一家公益机构网站上,她看到了一个关于孤独症的项目,该项目的负责人海伦是一名以孤独症康复为研究方向的研究生,而且经常来北京做相关实习。于是,胡晓花联系到海伦,把儿子的资料通过邮件传过去,海伦不仅回复了邮件,还寄来了与孤独症康复干预相关的光盘,就这样,海伦与胡晓花之间保持着邮件往来,并帮助胡晓花建立起对孤独症的科学认知。

“我一开始接触到的信息就是比较科学的,没走过任何弯路,我知道,目前为止,医学界认为,孤独症是没有药物可以治的,也没有什么奇方偏方,但是需要一个叫做ABA的干预系统。但这个方法不是所有人都会,家长需要找一个系统的康复机构进行学习。”胡晓花对《华夏时报》记者说道。

幸运的是,海伦2015年来到了北京,在当时全国第一家培训孤独症孩子家长的机构做实习,于是胡晓花也来到北京,在这个机构学习了3个月,掌握了大量的关于孤独症康复干预的前沿知识。回到合肥后,因为掌握了相关知识,她在为孩子挑选康复干预机构时,大大降低了被骗的可能性,最终为孩子挑选了一家性价比较高的康复机构。

胡晓花(左一)接待外地家长咨询

但胡晓花认为,做康复干预远远不够,孩子最终要进入学校,进入社会。于是2015年,她又去了深圳与广州,学习融合教育的相关知识。学成回来后,胡晓花开始试着让孩子融入幼儿园。她选择上午让孩子在幼儿园进行融合教育,下午在康复机构为孩子做康复干预。为了让孩子的融入过程更顺利,胡晓花还对幼儿园的老师进行孤独症相关知识的科普与培训。

但在幼儿园的融合过程中并非一帆风顺。胡晓花告诉记者,幼儿园老师不愿意接受这样的培训,对孤独症的误解很深。“包括园长在内的老师都认为孩子的孤独症是妈妈造成的——可能是妈妈忙于工作,或者过于冷漠。”

面对这样的误解,胡晓花并没有做任何辩解,而是选择一直陪读,在有突发状况时,她会及时入园提供支持。就这样,老师和园长被她的行动和坚持所感动,慢慢地愿意敞开心扉,开始主动跟着她,了解孤独症群体。胡晓花把孤独症相关科普书籍的知识点画线标注,传递给老师们看,还将自己参加培训时学到的知识,整理成老师们易于理解的内容,通过微信传播,不断科普。

在这个过程中,胡晓花与老师们的关系越来越好。她开始尝试跟幼儿园方面沟通,将孤独症孩子融合教育家长讲座引入合肥。在此之前,合肥从未有过相关讲座。“老师们看到了我的努力,觉得我跟别的家长不一样。你要是不放弃,老师们就不会放弃,如果你放弃了,那他就不会管你的孩子了。”

在胡晓花不懈努力下,孩子所在的幼儿园营造了对孤独症孩子友好接纳的环境,与此同时,融合教育家长讲座也第一次进入合肥,进入到幼儿园内。而胡晓花也逐渐意识到,“新手家长”在孩子被确诊后,挑选康复机构,融合教育等都急需相应的支持。于是,她萌生了成立一个家长组织的想法。

减少“新手家长”走弯路的次数

2015年在广州学习时,胡晓花第一次接触到广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,第一次知道这是国内最早的一家心智障碍者家长组织。

胡晓花坦言,如果当初在孩子被确诊为孤独症时,有机构可以告诉自己应该怎么做,对自己进行培训,或许在康复干预过程中,就不会走太多弯路,花太多冤枉钱。从广州回来后,胡晓花在合肥当地成立了一个类似的家长组织——“天使之翼家长艺术团”。

2015年胡晓花成立天使之翼艺术团

“我们成立的初心很简单,就是希望妈妈们利用空余的时间,可以互相抱团取暖。”胡晓花告诉记者,自己在康复机构给孩子做干预时,发现来到机构的家长只是聚在一起聊天,时间就这样慢慢流逝了,甚至一些大龄的孤独症孩子也还继续待在康复机构里,不愿出去接触社会。她并不想过这样的生活,在家长里面自己还算年轻,比较活跃,为了带着大家改变现状,胡晓花开始组织家长们一起开展自娱自乐的活动。

2016年,胡晓花再次来到了广州,在壹基金的海洋天堂种子家长培育项目里,系统地学习了建设家长组织的专业知识,通过3期培训后,她回到合肥市庐阳区,注册了春雨心智障碍者家长支援中心,专门为“新手家长”提供专业的咨询和喘息服务,减少家长走弯路的次数。

春雨心智障碍者家长支援中心刚开始成立时,并不被看好,大部分人觉得这只是家长们的自娱自乐罢了,一开始只有5个人,而到现在已经有700个家庭加入进来了。

胡晓花告诉记者,在“新手期”时,自己遇到过很多号称“包治好”的医院,这些医院在给孩子“治疗”的过程中,一个月收费高达5—10万元,很多“新手家长”一开始缺少对孤独症的正确认知,但愿意不惜一切代价,迫切希望孩子可以被治好,所以,很容易相信这样的医院,可是,哪怕花光了家庭积蓄,孩子也无法被这样的医院“治好”。

“孩子刚被确诊为孤独症时,一些家长在没有通过科学的渠道去获取信息的时候,容易病急乱投医。这些家长都愿意尝试一把,不试不甘心,只有试了发现真的治不好,才会死心。”胡晓花表示,这样的医疗机构在目前为止,还大量存在着,无法被取缔。因为医院只是简单地输一些营养水、盐水,并没有危及生命安全,即使收费过高,家长也自愿交钱,所以无法取证,也无法举报。

“我们家长组织最重要的一个工作就是接受家长咨询,告诉家长怎样去正确面对孤独症,以及如何选择一个比较稳妥的康复机构。”胡晓花说道。

心智障碍者及其照料者依旧困难重重

“我们现在的工作组叫‘春雨十二钗’,为什么叫十二钗?因为12个人都是妈妈,没有爸爸在里面。”胡晓花苦笑道。

春雨十二钗

为什么心智障碍者的照料者大部分都是女性,而很少能看见男性的身影?

胡晓花告诉记者,一方面,在心智障碍者家庭中,家庭成员都会觉得妈妈应该辞职照顾孩子,爸爸负责挣钱;另一方面,很多爸爸选择当“鸵鸟”,想逃避孩子是心智障碍者的事实,自己只负责挣钱,包括带孩子康复在内的其他任何事情都由妈妈负责。还有一小部分原因是,孩子被确诊为心智障碍者后,妈妈被迫离婚,成了“兜底”的人。所以,80%的妈妈都必须辞职,才可以照顾好孩子。

除了照料方面的困难,心智障碍者在融合教育的过程中,还存在一些“隐性歧视”。

2017年,教育部等七部门关于印发《第二期特殊教育提升计划(2017—2020年)》的通知中要求,残疾人在接受教育时,要坚持统筹推进,普特结合,以普通学校随班就读为主体。到2020年,残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。可是,在这样的政策推动下,心智障碍者依然难以进入普通学校接受融合教育。

“到目前为止,合肥大部分的普校还是不愿意收孤独症学生,包括我的孩子,去年刚上初一时,也是被拒收的。学校认为,这样的孩子应该去康复机构和特殊教育学校。但是,他们并不知道康复机构只收小龄的孤独症孩子,特殊教育学校不收孤独症孩子,很多心智障碍孩子就这样被卡在中间了。”胡晓花说道。

她还向记者提到,由于春雨心智障碍者家长支援中心所有的活动都是免费的,自己经常需要向外界筹款,才可以支撑中心的正常运行。但每年的筹款中,有70%是来自孤独症“圈内”的孩子家长,只有30%来自孤独症“圈外”。

在整个采访中,胡晓花一直面带微笑着分享自己的故事。如果不是深入交流,完全想象不到她曾经历过多少困难,才从“新手家长”蜕变成为一位优秀的“专业家长”。人们往往容易关注到孤独症孩子,其实,孤独症孩子的照料者也同样需要关注,而且更加需要科学和专业的指导,只有照料者变得更加优秀和智慧,孤独症孩子的康复才更有效果。

胡晓花,只是千万孤独症孩子家长的一个缩影,但她的故事在带给大家知识的同时,更多的是展现了照料者的勇气、责任和力量。

“我的孩子虽然是一个孤独症孩子。但他并没有影响我追求自己的生活,我也不需要降低自己的生活质量。目前,我只专心做与心智障碍者家长支援中心的相关运营,希望将来我做不动的时候,可以交给一位更年轻的家长接手。”胡晓花笑着说道。

*本文由华夏时报授权转载

作者:文梅、石文君

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